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Ponta Delgada , 1 de Abril de 2009
Doença de Machado-Joseph, originária dos Açores, afecta 1 entre 2 402 açorianos

A doença de Machado-Joseph é uma patologia originária dos Açores, onde atinge a maior prevalência conhecida - um para 2.402 indivíduos -, o que faz com que constitua, na Região, um problema de saúde pública, afirmou a directora regional da Saúde.

(...) Face ao número de famílias afectadas, à incapacidade prolongada que gera implicações psicossociais associadas, tornou-se necessária a criação de medidas legislativas especiais de apoio, na área social e da saúde, destinadas aos portadores desta patologia residentes no arquipélago, sublinhou.(...)

A directora regional da Saúde advertiu, no entanto, para a importância de não descurar o papel insubstituível e inequívoco das associações e da sociedade civil, que têm uma acção indelével enquanto redes de apoio social que visam a melhoria da qualidade de vida geral do doente e da sua famílias, numa perspectiva bio-psico-social.
Considerou, ainda, que o V International Workshop on Machado-Joseph Disease, que encerra na próxima sexta-feira, representa um acontecimento de vital importância a nível científico e social, dado que reúne vários profissionais da comunidade erudita mundial, enformando assim um elo de ligação e ponto de encontro entre médicos, demais profissionais de saúde, interessados na matéria, instituições que lidam com esta doença, associações de doentes e também as pessoas afectadas pela patologia. (...)

Destacou, ainda, a existência nos Açores de um Programa Regional de Aconselhamento Genético e Teste Preditivo para a Doença de Machado-Joseph que permite a realização de consultas faseadas a doentes ou familiares em risco para a doença, de testes pré-sintomáticos destinados a identificar o gene causador da doença em indivíduos sem sinais ou sintomas, pertencentes a famílias com esta patologia.

GaCS/CM